Artículo escrito para el Canal Down21 de España

Nuevamente felices de poder participar del Canal Down21 brindando nuestro testimonio. El mes pasado escribí este artículo cuando Lucía comenzó 1º grado y ha sido publicado en la revista virtual de el mes de Abril. Se los comparto!! Gracias a don Jesús Florez Beledo y a todo Down21 por permitirnos participar siempre!!

 

Abril 2011

  Lucía inicia primer grado

    Silvina Botta
Marcos Juárez-Córdoba
      Argentina

¡¡El momento esperado llegó!! ¡¡Lucia comenzó primer grado!! Ayer fue un día muy especial para nuestra familia, nuestro Rayito de Sol comenzó una nueva etapa, un nuevo desafío para todos.

Lucía se levantó tempranito y muy feliz por la nueva aventura que estaba por comenzar. Contenta de verse al espejo con su guardapolvos blanco nuevo, su mochila y toda la emoción contenida en esa pancita que habrá estado llena de maripositas revoloteando alborotadamente.

El acto fue muy emotivo: ni bien llegamos nos hicieron formar frente al edificio del jardín donde estaban todas las maestras del año pasado esperando a los niños y desde allí partieron rumbo a la escuela primaria, que está a la vuelta de la esquina donde fueron recibidos por las nuevas maestras. Lucía entró de la mano de su nueva Seño Marcela y con su amiga Paulina. Una vez formados en el salón y para gran sorpresa de todos, Lucía y su compañerito Pedro fueron los elegidos para izar la bandera. Qué decirles, que la emoción y las lágrimas inundaron mis ojos y aún en este momento, al escribirles, me sucede lo mismo.

Luego de esto apareció un payaso muy gracioso que interactuó con las maestras y los niños y fue el encargado de pasar la lista de nombres de la flamante promoción 2011 de la escuela Bernardino Rivadavia. Por suerte Lucía compartirá esta etapa con 16 compañeritos del jardín más 5 nuevos amigos que se suman a este nuevo viaje de aprendizaje. Si hubiesen visto su carita feliz en medio de esa multitud de guardapolvos blancos moviéndose con ansiedad, una imagen que recordaré siempre.

De allí partimos al aula en donde compartimos una actividad padres y niños, coloreamos una nave espacial que será la encargada de llevarnos durante esta hermosa travesía, y luego los padres debíamos escribir un deseo para este nuevo comienzo. Terminamos esta tarea y nos despedimos de Lucía con un fuerte beso y allí quedó nuestra hija feliz y contenta junto a sus amiguitas en su escritorio de trabajo.

Al llegar de la escuela cuando le pregunté qué habían hecho hoy, Lucía me relató todo lo acontecido durante la mañana, me nombró a sus compañeritos, el nombre de su nueva maestra, que subió la bandera, que pintó un dibujo, que jugó con sus amigos y que fue al baño con Ema, su amiga incondicional.
Este es un párrafo aparte que quiero destacar. Ema desde que Lucía comenzó preescolar se hizo muy amiga, compañera y compinche. Ayer cuando estábamos en la fila le pedí si me hacía el favor de acompañar a Lucía al baño si ella lo pedía, me respondió que sí. Su mamá me escribió relatándome todo lo que Ema le había contado sobre Lucía y que la había acompañado a su amiga al baño. Les transcribo lo que ella le contó a su mami:
"La seño la iba a acompañar a Lucía al baño pero yo le dije que no, que yo la acompañaba porque es mi amiga y hay que acompañar y porque su mamá me pidió que la acompañe y yo la respeto a su mamá porque ella sabe" (textuales palabras de Ema).
¿Por qué cuento esto? ¡Porque de esto se trata la integración! El incluir a nuestros hijos es un camino por recorrer a diario en todos los ámbitos social, educativo, laboral, familiar. Llegará el día, y espero no sea muy lejano, tengo esta esperanza porque, a partir de las integraciones, los demás niños aprenden a compartir espacios con los nuestros y a verlos como un par. Todavía recuerdo cuando Lucía entró a salita de 4 y sus compañeritos al verla le preguntaron a su maestra por qué ella tenía los ojitos achinados y la Seño les respondió "porque no todos somos iguales, si se miran en un espejo van a ver que todos somos diferentes." Y es así, nadie es igual a otro, todos somos diferentes y con diferentes tiempos. Rescato el mensaje de la maestra Marcela cuando nos habló a los padres: "Respeten el tiempo de sus hijos, cada uno tiene el suyo, entre ellos puede haber desde un Ferrari hasta un Fiat 600 pero lo importante es que todos aprenden, todos van a leer y a escribir, no los apuren, sólo acompáñelos". Mensaje que a mi marido y a mi nos pareció genial.
Bueno, amigos, hasta aquí llegamos con el relato del primer día de clases de Lucía, es un camino que recién comienza; el cual recorreremos en equipo: familia, docentes y equipo interdisciplinario. Así lo hemos pactado todas las partes en la reunión que tuvimos en la escuela. Será un viaje largo pero estoy segura que colmado de hermosas sorpresas, arduo trabajo y mucha felicidad.
Lucía, hija querida, estaremos a tu lado siempre, seguí brillando como hasta ahora, ¡¡sos nuestro Rayito de Sol!!
silvinabotta@hotmail.es 

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1005:abril-2011&layout=blog&Itemid=107 Enlace al sitio web del Canal Down21 de España

Entrando al salón de actos!!

Izando la bandera de mi patria!!

21 de Marzo Día internacional del Síndrome de Down

Este artículo fue escrito por mi amiga Eliana Tardío mamá de Emir y Ayelén, dos hermosas personitas a quienes junto a sus papis queremos mucho.

Eliana ha explicado perfectamente el significado de esta fecha tan importante y siginificativa para quienes somos padres de un niño con síndrome de Down. Aquí se las comparto:

Dia Internacional del Sindrome de Down 2011

El 21 de marzo de cada año, se celebra el “Día Internacional del Síndrome de Down” en el mundo entero. Esta fecha simboliza los 3 pares del cromosoma 21 y la gran comunidad de familias que tienen un hijo o un ser amado con síndrome de Down.
Como la alteración genética más común, el síndrome de Down tiene una incidencia de 1 cada 800 nacidos vivos y se da en todas las razas y culturas, sin importar el nivel intelectual o social de los padres.
Gracias al esfuerzo de las familias y profesionales dedicados, durante los últimos años la comunidad ha evolucionado enormemente, reconociendo que las personas con síndrome de Down son seres humanos íntegros que cumplen las etapas regulares de la vida, pasando de ser bebés a niños, para convertirse en jóvenes y adultos al servicio de sus comunidades.
Muchos mitos giran alrededor del síndrome de Down y cada año, esta fecha se convierte en una gran oportunidad para seguir educando y enfatizando que las personas con síndrome de Down:


- Son primeros personas y tienen síndrome de Down


- Tienen “discapacidad intelectual” y habilidades diferentes.


- Que el síndrome de Down no es un padecimiento, sufrimiento o enfermedad, es una condición de vida, que se cataloga como síndrome al agrupar personas que comparten características físicas semejantes y un conjunto de tendencias médicas, en respuesta a su conformación genética.


- Las personas con síndrome de Down sienten como todos nosotros, rien, lloran, se enojan, se enamoran, aprenden y evolucionan en el aspecto físico y espiritual.


- Son personas con capacidades similares y diferentes, que se caracterizan por su determinación a la hora de alcanzar metas en circunstancias en las que las personas regulares, nos rendiríamos al primer intento.


- Las personas con síndrome de Down no son violentas y tampoco son ineducables. Este es un mito que se ha heredado por muchas generaciones debido a la falta de atención temprana y exposición social.


- Con un plan individualizado de desarrollo , un equipo de profesionales involucrados y el amor y aceptación de sus familias, las personas con síndrome de Down alcanzan altos niveles de aprendizaje y como todos los seres humanos, tienen diferentes capacidades intelectuales e intereses para el desarrollo de sus habilidades.


- No son ángeles, pero tienen la capacidad de acercar a sus familias y comunidades a niveles insospechados de empatía, compresión y valor por la vida.


- La inclusión no es un favor, es un derecho y va mucho más alla de las aulas de una escuela. Se refiere al respeto que todos nos merecemos en nuestra calidad de seres únicos e individuales.

Porqué educarnos e involucrarnos si no somos padres de una persona con síndrome de Down?
Porque el síndrome de Down es una probabilidad en la vida de todos, ya sea como padres, amigos, abuelos o familiares, y es importante romper nuestros propios prejuicios para estar listos para celebrar con amor y esperanza la vida sin importar su condición, por si en algun determinado momento, el destino nos sorprende!
Las personas con síndrome de Down, traen grandes ejemplos de valor y esperanza. Se enfrentan a retos médicos desde muy pequeños y sus padres declaran, que lo que en un inicio pareció una mala jugada de la vida, se convierte con el paso del tiempo, en una experiencia de intenso aprendizaje y evolución espiritual.
“Si una persona con síndrome de Down te da una sonrisa¸no culpes al síndrome de Down, sino a la nobleza de un alma perfecta que vive detrás de esos ojos almendrados” te lo dice una experta, una orgullosa madre de dos hijos con síndrome de Down.